Una vita serena, ora?
Ne siamo veramente felici. Uno dei risultati più importanti ottenuti anche ? nel nostro piccolo – grazie all?attività del Gruppo d?Intervento Giuridico è l?adeguata assistenza terapeutica che sta consentendo ad un bimbo di tre anni una vita serena. Dal novembre 2006 il piccolo è in cura con un farmaco prodotto dalla Kedrion s.p.a. e somministrato dall?Azienda USL n. 2 di Olbia con ottimi risultati. Si è aperta una splendida prospettiva per il piccolo ed i suoi genitori, dopo un?infinita serie di difficoltà ed amarezze.
La vicenda è esemplare di quanto possa esser importante il riconoscimento concreto di diritti fondamentali come quello alla salute.
Il calvario del piccolo Enea, il bimbo di due anni afflitto da una malattia rarissima (la congiuntivite lignea bilaterale asimmetrica per deficit di plasminogeno, che provoca la rapida progressiva occlusione della visuale), e della sua famiglia è durato anche troppo. Infatti, una volta tanto l?Italia è ai primi posti nel mondo. Ha una norma, il decreto legislativo n. 124/1998, che riconosce l?accesso gratuito alle migliori cure specialistiche anche agli affetti da ?malattie rare?. Quelle malattie che hanno, fortunatamente, pochi pazienti ma, sfortunatamente, non incontrano i favori delle multinazionali del farmaco che non producono normalmente le opportune medicine per?carenza di mercato. Il Servizio sanitario nazionale, con le modalità attuative stabilite nel D.M. n. 279/2001, si fa carico delle spese per la produzione dei farmaci per le ?malattie rare? e viene così incontro alle necessità dei pazienti. E? una norma di grande civiltà, espressione di quel diritto alla salute consacrato nella nostra costituzione (art. 32).
Tutto a posto ? Purtroppo no. Non sempre l?applicazione della norma è semplice ed agevole. Enea ed i suoi genitori, dopo mille peripezie fra Istituti di ricerca, Ospedali pediatrici di eccellenza (il Meyer di Firenze), consulti fra specialisti di mezzo mondo, fra i quali quello risolutore presso l?Ospedale pediatrico e per adolescenti dell?Università di Lipsia, erano riusciti a trovare finalmente la terapia, l?unica terapia, che finora aveva dato risultati positivi. L?unica terapia efficace (a base di ?plasminogen drops?) era quella descritta in ?Effective treatment of Ligneous Conjunctivitis with topical plasminogen? a cura del dott. Patrick Watts ed altri (Università di Toronto, Canada), pubblicata sull?American Journal of Opthalmology nell?aprile 2002. Nessuna Casa farmaceutica la produceva: troppo pochi i pazienti, troppo scarsi i guadagni. Nonostante mille assicurazioni, per lunghi, troppi, mesi non era stata ancora data la risposta risolutiva a dei genitori ormai quasi alla disperazione. Ad un bambino che stava perdendo la vista. E? stato quindi necessario inoltrare, da parte del padre Achille Mauro Porcheddu e del Gruppo d?Intervento Giuridico una specifica istanza per l?accesso all?idonea terapia (nota del 3 giugno 2006) rivolta al Ministro della salute, all?Assessore regionale della sanità, al Direttore generale dell?Azienda USL n. 2 e, per opportuna conoscenza, al Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Tempio Pausania. Da allora, con la pubblicizzazione della vicenda sui mass media, finalmente tutto si è messo in moto.
Dal giugno scorso lo staff del Ministro della salute Livia Turco, l?Assessore regionale della sanità Nerina Dirindin, l?Agenzia italiana del farmaco ? A.I.F.A. hanno sostenuto, insieme agli Ospedali Careggi e Meyer di Firenze, già interessati al caso, la dura ?guerra? di un bimbo e della sua famiglia per avere un futuro sereno. Nel settembre 2006 il Comitato etico dell?Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, struttura di eccellenza incaricata, ha validato il protocollo terapeutico del collirio ?plasminogen drops? preparato dalla industria farmaceutica Kedrion s.p.a. A novembre 2006 l?inizio della terapia presso l?Azienda USL n. 2 di Olbia.
E ora una vita serena davanti ed una speranza per tante altre persone affette da malattie rare?..
Gruppo d’Intervento Giuridico
(immagine A.M.P.)
Riferimenti: la vicenda di Enea
La foto precedente è stata sostituita con questa su richiesta della famiglia di Enea. Confesso che mi sono imbarazzato parecchio e mi sono commosso. Ho fatto io ed abbiamo fatto come Gruppo d’Intervento Giuridico semplicemente la cosa giusta da fare: aiutare, come possibile, un bimbo e la sua famiglia a veder riconosciuto un diritto fondamentale e ad avere una vita serena. Ancora un caloroso augurio di una grande felicità.
bravissimi !
mi unisco alla gioia del bambino e della famiglia: ottima cosa averli aiutati. Ciao M.F.
Avete fatto una buona cosa nel sostenere la battaglia di questa famiglia per il proprio bambino. Saluti.
è una bellissima notizia, avevamo seguito con trepidazione la vicenda di Enea e siamo tutti contentissimi per lui e per la sua famiglia !
Grazie Stefano.