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Una vita serena, ora?


Ne siamo veramente felici. Uno dei risultati più importanti ottenuti anche ? nel nostro piccolo – grazie all?attività del Gruppo d?Intervento Giuridico è l?adeguata assistenza terapeutica che sta consentendo ad un bimbo di tre anni una vita serena. Dal novembre 2006 il piccolo è in cura con un farmaco prodotto dalla Kedrion s.p.a. e somministrato dall?Azienda USL n. 2 di Olbia con ottimi risultati. Si è aperta una splendida prospettiva per il piccolo ed i suoi genitori, dopo un?infinita serie di difficoltà ed amarezze.

La vicenda è esemplare di quanto possa esser importante il riconoscimento concreto di diritti fondamentali come quello alla salute.

Il calvario del piccolo Enea, il bimbo di due anni afflitto da una malattia rarissima (la congiuntivite lignea bilaterale asimmetrica per deficit di plasminogeno, che provoca la rapida progressiva occlusione della visuale), e della sua famiglia è durato anche troppo. Infatti, una volta tanto l?Italia è ai primi posti nel mondo. Ha una norma, il decreto legislativo n. 124/1998, che riconosce l?accesso gratuito alle migliori cure specialistiche anche agli affetti da ?malattie rare?. Quelle malattie che hanno, fortunatamente, pochi pazienti ma, sfortunatamente, non incontrano i favori delle multinazionali del farmaco che non producono normalmente le opportune medicine per?carenza di mercato. Il Servizio sanitario nazionale, con le modalità attuative stabilite nel D.M. n. 279/2001, si fa carico delle spese per la produzione dei farmaci per le ?malattie rare? e viene così incontro alle necessità dei pazienti. E? una norma di grande civiltà, espressione di quel diritto alla salute consacrato nella nostra costituzione (art. 32).

Tutto a posto ? Purtroppo no. Non sempre l?applicazione della norma è semplice ed agevole. Enea ed i suoi genitori, dopo mille peripezie fra Istituti di ricerca, Ospedali pediatrici di eccellenza (il Meyer di Firenze), consulti fra specialisti di mezzo mondo, fra i quali quello risolutore presso l?Ospedale pediatrico e per adolescenti dell?Università di Lipsia, erano riusciti a trovare finalmente la terapia, l?unica terapia, che finora aveva dato risultati positivi. L?unica terapia efficace (a base di ?plasminogen drops?) era quella descritta in ?Effective treatment of Ligneous Conjunctivitis with topical plasminogen? a cura del dott. Patrick Watts ed altri (Università di Toronto, Canada), pubblicata sull?American Journal of Opthalmology nell?aprile 2002. Nessuna Casa farmaceutica la produceva: troppo pochi i pazienti, troppo scarsi i guadagni. Nonostante mille assicurazioni, per lunghi, troppi, mesi non era stata ancora data la risposta risolutiva a dei genitori ormai quasi alla disperazione. Ad un bambino che stava perdendo la vista. E? stato quindi necessario inoltrare, da parte del padre Achille Mauro Porcheddu e del Gruppo d?Intervento Giuridico una specifica istanza per l?accesso all?idonea terapia (nota del 3 giugno 2006) rivolta al Ministro della salute, all?Assessore regionale della sanità, al Direttore generale dell?Azienda USL n. 2 e, per opportuna conoscenza, al Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Tempio Pausania. Da allora, con la pubblicizzazione della vicenda sui mass media, finalmente tutto si è messo in moto.

Dal giugno scorso lo staff del Ministro della salute Livia Turco, l?Assessore regionale della sanità Nerina Dirindin, l?Agenzia italiana del farmaco ? A.I.F.A. hanno sostenuto, insieme agli Ospedali Careggi e Meyer di Firenze, già interessati al caso, la dura ?guerra? di un bimbo e della sua famiglia per avere un futuro sereno. Nel settembre 2006 il Comitato etico dell?Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, struttura di eccellenza incaricata, ha validato il protocollo terapeutico del collirio ?plasminogen drops? preparato dalla industria farmaceutica Kedrion s.p.a. A novembre 2006 l?inizio della terapia presso l?Azienda USL n. 2 di Olbia.

E ora una vita serena davanti ed una speranza per tante altre persone affette da malattie rare?..

Gruppo d’Intervento Giuridico

(immagine A.M.P.)

Riferimenti: la vicenda di Enea

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Edwige Fenech senatrice a vita !


Qualche mese fa le gesta videofoninate (perdonate il penoso neologismo) della nota professoressa di Monteroni di Lecce fecero discutere l?Italia e fecero disquisire e astrologare su presente e futuro della scuola italiana. Non avevamo capito nulla. In realtà la prof stava ? un po? goffamente, per la verità – cercando di soppiantare nell?immaginario collettivo Edwige Fenech, l?icòna nazionale della commedia sexy all?italiana. Alvaro Vitali e Lando Buzzanca saranno inorriditi. Quasi un sacrilegio al quale si può rimediare subito: la Fenech senatrice a vita e non se ne parli più ! Le Istituzioni ne sarebbero onorate, forse anche la C.E.I. tacerebbe.

Gruppo d?Intervento Giuridico

A.N.S.A., 21 maggio 2007

NUOVO VIDEO HARD SCUOLA LECCE, STESSA PROF PROTAGONISTA.

LECCE – Il secondo filmino avrebbe dovuto scagionarla mostrando che ciò che avveniva in classe era frutto dalla goliardia di ragazzi impertinenti. Invece potrebbe essere peggiorata la posizione giudiziaria della professoressa di Monteroni di Lecce già al centro di indagini per corruzione di minorenni,sospesa dall’incarico per due mesi per un video hard finito su internet, e protagonista di un nuovo video messo in rete su Youtube, ma già noto agli investigatori cui era stato consegnato dai difensori della docente quarantenne.

Il filmato, di pessima qualità perché girato con un videofonino, la ritrae mentre è in piedi vicino alla cattedra e parla al cellulare. Da dietro le si avvicina un ragazzo e per due volte mima l’atto sessuale. Il video si conclude con la donna che interrompe la comunicazione, mentre il ragazzo torna a posto. Nel video precedente immesso in rete, e girato da uno studente, si vedeva la professoressa ripresa da dietro mentre era seduta alla cattedra con i pantaloni leggermente calati sulla schiena sino a mostrare il perizoma. Gli studenti, tutti minorenni, le si avvicinavano palpeggiandola mentre lei faceva lezione.

Il secondo video, a quanto si è saputo, era già stato posto nei mesi scorsi all’attenzione del pm inquirente e del giudice per le indagini preliminari dagli avvocati difensori della professoressa prima dell’udienza in cui fu decisa la sospensione dall’incarico per due mesi della donna.

Gli avvocati ritenevano che il filmato potesse testimoniare quanto asserito dalla professoressa dopo la divulgazione del primo filmino, che cioé si trattava di pura goliardia da parte di studenti indisciplinati e non di veri e propri palpeggiamenti.

Questa strategia difensiva, tuttavia, non avrebbe raggiunto il fine che si proponeva, anzi avrebbe peggiorato la situazione dell’insegnante confermando la donna era pienamente consapevole di quanto stava accadendo. Ora il pm Maria Cristina Rizzo cercherà di risalire all’ identificazione di chi ha messo in rete il secondo filmato. La professoressa è indagata per corruzione di minorenne e atti sessuali con minori.

(disegno S.D., archivio GrIG)
Riferimenti: vita e miracoli di Edwige Fenech.

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Vegan: una scelta di vita.


Si calcola che sul nostro Pianeta ci siano circa 15 miliardi di capi di bestiame allevati dall?uomo. I Paesi industrializzati impiegano ben 2/3 della loro produzione cerealicola per l’allevamento del bestiame e si accaparrano le terre migliori del terzo mondo per coltivare cereali destinati agli animali d’allevamento (36 dei 40 Paesi più poveri del mondo esportano cereali negli Stati uniti dove il 90% del prodotto viene utilizzato per nutrire gli animali destinati al macello). Per ottenere 1 kg di carne occorrono 15 kg di cereali; il resto va in escrementi. Questi, vista la grande quantità, non possono essere riassorbiti immediatamente dal terreno e di conseguenza immettono ammoniaca e metano nell’atmosfera. Nella sola Amazzonia, negli ultimi anni il disboscamento operato per far posto agli allevamenti di animali ha distrutto circa 10.000.000 di ettari di foresta pluviale. Alla luce di tali dati ma, soprattutto, alla luce delle pessime condizioni in cui vengono tenuti gli animali destinati alle nostre tavole, delle crudeltà alle quali sono sottoposti all?interno degli allevamenti e nei tragitti che li portano ai macelli, probabilmente è opportuno che l?uomo, unico ?altro animale? ad avere il complesso di superiorità rispetto agli altri esseri viventi, inizi a limitare la produzione di carne, e pesce, valorizzando anche altri tipi di risorse e, soprattutto, inizi ad avere maggiore rispetto per gli esseri viventi che costituiscono il suo cibo quotidiano, come usavano fare le più antiche e sagge popolazioni. A tal proposito, tante persone nel mondo, decidono di adottare una filosofia di vita che esclude in modo totale ogni forma di utilizzo, sfruttamento, di animali e prodotti da loro derivati, a scopo alimentare, nella realizzazione di capi d?abbigliamento, e per qualunque altro motivo: sono i vegani. Vediamo le ragioni della loro scelta.

Motivazioni etiche:
Il vegetarismo è la più pratica e coerente applicazione di un?etica del rispetto della vita e di giustizia intese nel senso più ampio del termine. Il vegetariano si adopera così per non danneggiare o produrre sofferenze agli altri viventi, nei limiti di una concreta compatibilità con le proprie esigenze vitali. La convinzione dei vegetariani infatti è che mangiando carne si partecipa materialmente e personalmente al “massacro” di animali, che invece di essere nostri compagni di vita, diventano vittime di violenza.

Motivazioni salutiste:
Secondo i vegetariani rappresenta il modo di alimentarsi più confacente alle esigenze anatomo-fisiologiche dell?organismo umano. Alcune pubblicazioni attestano infatti che i vegetariani per l?abbondante introduzione di fibre, carboidrati, vitamine e minerali riducano l?incidenza di malattie cardiovascolari, cancri, ipertensione, diabete e obesità. Inoltre si riduce il sovraccarico proteico a carico di reni e fegato e si riduce la produzione di radicali liberi. L?atleta Carl Lewis, medaglia d?oro alle Olimpiadi, vegano dal 1990 ha affermato di aver ottenuto i suoi risultati migliori proprio dopo aver iniziato a mangiare ?vegan?.

Motivazioni ecologiste:
Per coltivare cereali e semi proteici della produzione agricola destinati al nutrimento degli animali “da carne” si usano ingenti quantità di concimi e pesticidi pericolosi, che danneggiano i terreni contaminando in profondità falde acquifere e corsi d?acqua ,senza risparmiare l?aria. Queste sostanze si concentrano poi lungo la catena alimentare fino ad intossicare l?uomo. Ancora più grave è la situazione del Terzo Mondo, come in Amazzonia, dove negli ultimi anni il disboscamento operato per far posto agli allevamenti di animali ha distrutto circa 10.000.000 di ettari di foresta pluviale. Il ricorso a metodologie biologiche di coltivazione forse potrebbe arginare tali fenomeni, ma a costo di rese inferiori e costi maggiori.

Motivazioni economiche:
Il rendimento dell?alimentazione carnea è molto basso, bisogna cioè investire in media 7 calorie vegetali nella produzione di 1 caloria di carne. Un terreno adibito a pascolo fornisce in media 1 tonnellata di carne, ma potrebbe fornirne 20 di legumi. Non solo. Se si analizza il bilancio energetico delle colture si evidenzia che il 20% dell?energia totale è impiegata per la produzione dei vegetali direttamente consumati dall?uomo mentre il restante 80% è destinato al nutrimento degli animali, ne consegue dispendio di energia e carico di imposte e inquinamento causati dalla produzione di carne su larga scala.

Le possibili carenze di una dieta vegetariana.
Le carenze di un vegetariano o di un vegano sono tipicamente: ferro (anemie), proteine (rara), e vitamina B12, calcio e vitamina D (nei vegani soprattutto). Per quel che riguarda il ferro la carne ne è sicuramente una buona fonte e una dieta vegetariana deve essere correttamente bilanciata per fornire quantità adeguate di questi minerali. Per prevenire questa carenza si può aggiungere limone alle verdure o utilizzare pentole di ferro. Un fattore da considerare sono anche le eventuali perdite di sangue attraverso le mestruazioni per cui si possono sviluppare nelle donne carenze di ferro difficilmente sopperibili con una dieta esclusivamente vegetariana. Le proteine possono essere compensate con legumi e frutta secca oleosa, senza aumentare però la frutta che non può sostituire la fonte proteica. L?utilizzo della soia e la contemporanea assunzione di legumi e carboidrati complessi aumenta il valore biologico delle proteine. Per quel che riguarda la carenza di vitamina B12 è particolarmente significativa nella dieta vegana. Le fonti di questa vitamina infatti sono solo animali, i primi sintomi di una carenza sono l?anemia perniciosa (caratterizzata dalla formazione di globuli rossi di dimensioni anormali), vertigini, difficoltà di concentrazione, perdita della memoria, debolezza. Per via delle scorte che il nostro organismo ha di questa vitamina i sintomi di carenza compaiono non prima di 2/3 anni di dieta del tutto priva. Una modalità per affrontare la ridotta assunzione di vitamina B12 può essere quella di utilizzare latte di soia integrato da B12. Il calcio è un minerale abbondante nei latticini ed essenziale per la formazione dello scheletro, per cui ne sono richieste quantità pari almeno ad 800 mg al giorno. Il problema però anche in questo caso è particolarmente rilevante per i vegani che ne assumono sicuramente meno della dose giornaliera raccomandata. La vitamina D infine, anch?essa fondamentale soprattutto per i tessuti ossei è sintetizzata nel nostro corpo in presenza di luce solare. I vegani devono introdurla nella dieta tramite alimenti vegetali fortificati, per esempio latte di soia arricchito con vitamina D, mentre i vegetariani la introducono con le uova. In generale comunque non è possibile improvvisare una dieta vegetariana. Fondamentale contattare un esperto medico o dietista per calibrarla in modo adeguato.(fonti: www.en.wikipedia.org, www.reiki.info, www.dica33.it – foto C.B., archivio GrIG)

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Una botta di vita e subito le sgridano…


Una notiziola curiosa ed una un po’ più seria, buona lettura…

A.N.S.A., 23 marzo 2007

SUORE GIOCANO A BLACK-JACK, LA CHIESA APRE UN’INCHIESTA.

MANILA – Le autorità cattoliche delle Filippine hanno aperto un’inchiesta contro tre religiose, fotografate e filmate mentre giocavano a black-jack e con delle slot machines. Le tre sono state immortalate da televisioni e fotografi durante un’esposizione dedicata al gioco organizzata a Manila, mentre si trovavano davanti ad un tappeto verde e ad altri giochi d’azzardo. L’arcivescovo Oscar Cruz ha apprezzato poco gli scatti, definendoli “vergognosi” e ha dichiarato nel corso di un’intervista ai media locali l’apertura di un’inchiesta e l’intenzione di prendere “misure” contro le religiose. Il portavoce della Philippine Amusement and Gaming Corporation, che ha organizzato l’evento, ha cercato di minimizzare l’incidente, definendolo “innocente”: “Le sorelle sono innocenti e ignorano le cose del mondo. Non dico che siano ma non hanno giocato soldi” ha detto Edward King.

FRATI VIVONO IN CARROZZE DISMESSE FS.

NAPOLI – A Miano, quartiere a nord di Napoli, nove frati dell’ordine dei “Francescani Rinnovati” vivono in tre carrozze dismesse delle ferrovie: vestono il saio, camminano scalzi, dormono su tavole di legno e pregano anche di notte. Tra di loro c’é anche Fra Giovanni Maria, ex-manager di una società di supermercati, entrato nell’ordine nel 1998 dopo un viaggio a Lourdes. Fra Giovanni riprende alla lettera le regole di San Francesco e svolge apostolato nelle discoteche scrivendo sui bigliettini dei giovani piccole frasi del Vangelo. L’intervista é stata pubblicata su “Il Giornalista”, periodico della Scuola di Giornalismo di Salerno diretta da Biagio Agnes. Attualmente sono settanta i francescani dell’ordine sparsi per l’Europa, il Sudamerica e l’Africa, che operano in situazioni di estrema miseria, povertà e malattia.

(disegno S.D., archivio GrIG)

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Squola di vita ed educazione civica…


E poi c’è chi dice che la scuola italiana è piatta e noiosa…

A.N.S.A., 12 novembre 2006

SCANDALO A LUCI ROSSE ALLE MEDIE: SUPPLENTE SORPRESA NUDA CON ALUNNI

NOVA MILANESE (MILANO) – Saranno interrogati tra qualche giorno, e in forma molto protetta, i cinque studenti di terza media coinvolti in uno scandalo a luci rosse nella loro scuola insieme alla supplente di matematica. Sono stati sorpresi mentre lei, precaria di 33 anni, dava una lezione pratica di sesso ai cinque alunni durante l’ora di sostegno. Un “fatto gravissimo”, così l’ha definito il procuratore della repubblica di Monza, Antonio Pizzi, che sta indagando sull’incredibile episodio, in una scuola media di Nova Milanese, un comune brianzolo che quasi sicuramente passerà sotto la provincia di Monza. Lunedì scorso i cinque ragazzi e la loro supplente sono stati sorpresi da un’ altra insegnante, in un’ aula, impegnati in qualcosa di più simile ad un film di serie B degli anni ’70, che a quanto si svolge in genere in una scuola. La supplente si stava infatti dedicando ad un rapporto orale con il piu’ grande dei suoi ragazzi, altri due si stavano (o li stava) masturbando. Gli ultimi due guardavano in attesa del loro turno. A parte il primo, 15enne ripetente e descritto da tutti come un ragazzo che dimostra una età maggiore, gli altri sono tra i 13 e i 14 anni. “Non mi sembrava di fare nulla di male – si è difesa in seguito la supplente, in dichiarazioni spontanee ai carabinieri – Quei ragazzi sono molto più grandi della loro età, soprattutto il maggiore che dimostra almeno 17 anni ed è molto attraente..”. Per lei in ogni caso è subito scattata l’accusa di violenza sessuale aggravata e corruzione di minorenni. Corruzione perché non si esclude che quelle ‘lezioni’ supplementari avessero come contropartita una valutazione più o meno negativa nella materia da recuperare. Una storia boccaccesca e drammatica che ha gettato nello sconforto gli insegnanti di una scuola media di Nova Milanese. Circa 160 studenti e un corpo docente che sta facendo da anni di tutto per predisporre un’ottima offerta formativa. Piani di accoglienza, attività alternative, laboratori, giornalini, teatro. “E poi arriva una così – ha detto una professoressa della scuola – e getta discredito su tutti noi e su questa scuola”. La supplente, una giovane insegnante residente in un paesino della provincia di Campobasso, era infatti arrivata da poche settimane come sostituta della titolare di matematica. Nessuno, almeno a quanto si è appreso, aveva mai notato qualcosa di strano nel suo atteggiamento. Fino a lunedì scorso, quando la supplente si presenta in palestra e dice all’ insegnante di educazione fisica che cinque alunni della classe, impegnata nell’ ora di ginnastica, devono fare un’ora di sostegno di matematica. I cinque, invece di seguirla corrucciati, come farebbe qualunque coetaneo costretto a occuparsi di espressioni e problemi invece che esercizi in palestra, vanno dietro la supplente felici e contenti. Un atteggiamento che desta qualche sospetto nell’insegnante che però, in quel momento, torna a dedicarsi al resto della classe. Ma quando l’ora è scaduta e dei cinque ragazzi non c’é nessuna traccia, decide di andare a cercarli nell’ aula di sostegno e si trova di fronte a quella scena a luci rosse con tre ragazzini seminudi e la prof impegnata in esercitazione pratica. Sconvolta, l’insegnante di ginnastica corre dalla preside. La supplente e i cinque ragazzini si ricompongono e se ne vanno.
Qualche ora dopo la supplente molisana viene convocata in presidenza. E’ presente anche l’insegnante di educazione fisica. Devono decidere cosa fare. E, considerando che la supplente sta per finire la sostituzione e pensando di proteggere così i ragazzi dalle conseguenze di una inevitabile pubblicità, propendono per l’inevitabile rapporto al provveditorato scolastico. Ma non hanno fatto i conti con le voci che subito corrono per la scuola tra gli studenti, e arrivano anche alle orecchie dei genitori di quelli coinvolti nello scandalo. Genitori che infuriati si precipitano in presidenza e quindi dai carabinieri per la denuncia. Per la supplente scatta una denuncia a piede libero. Sull’ episodio ha aperto indagini la Procura della Repubblica di Monza, affidata al Pm Francesca Vullo. La vicenda passerà presto per competenza al nuovo ‘pool’ appena costituito da procuratore Antonio Pizzi, per indagare proprio sui reati di violenza sessuale in cui sembra rientrare a pieno titolo. “Un episodio gravissimo considerando anche dove è accaduto – ha detto Pizzi – un luogo deputato all’educazione, protagonista propria un educatore”. Anche se si tratta di una supplente. Proprio come in certi film di un tempo, vietati ai minori.

A.N.S.A., 13 novembre 2006

VIDEO CON RAGAZZO DOWN: MINISTERO SI COSTITUSCE PARTE CIVILE

ROMA – Il ministro della Pubblica Istruzione, Giuseppe Fioroni ha chiesto al direttore dell’Ufficio scolastico della Lombardia, Mario Giacomo Dutto, di promuovere tramite l’avvocatura dello Stato, la costituzione di parte civile del ministero nei confronti dei responsabili, e anche contro ignoti, del grave episodio nei confronti di un alunno diversamente abile, episodio che lede gravemente la dignità della persona umana e arreca rilevanti danni al mondo della scuola. Il direttore, rende noto Viale Trastevere, ha già inoltrato la richiesta. Dalle immagini si sta ora cercando di risalire a nomi e cognomi dei ragazzi coinvolti.

da www.beppegrillo.it, 12 novembre 2006

W la scuola !

A scuola si può andare ormai solo sotto scorta. Le baby gang ti rubano il cellulare. La coca per venti euro, l?equivalente di una paghetta da fame, la trovi all?ingresso. Se hai qualche handicap vieni tormentato dai compagni di classe. E se è disponibile un down che non può difendersi la scena del pestaggio viene veramente bene. Da urlo. E finisce su Google video e diventa un hit. Un mongoloide buono da picchiare, bello da vedere. Cosa c?è di meglio nella vita ? Forse una professoressa di matematica (la professoressa di matematica che avrei voluto avere io) che insegna seni e coseni ai ragazzini delle medie. Sorpresa nuda come Eva con gli studenti a pantaloni abbassati. La scuola è maestra di vita. Una palestra piena di sesso, droga e pestaggi. Ti fai le ossa e poi sei pronto per fare il l?esperto di alta finanza, il politico, l?amministratore pubblico. Per gli ultimi, quelli che fanno sempre fatica, rimangono le professioni, intramontabili, del ladro, dello spacciatore, della puttana o del protettore. Ma questi si sa, sono ormai ripieghi da falliti. La scuola ha bisogno di rinforzi. I nostri ragazzi hanno bisogno di guide per sopravvivere in questa giungla. I politici sono le persone giuste per sviluppare una serie di audiovideo da proiettare in classe. I temi sono inesauribili: ?Falso in bilancio?, ?Il crimine indultato?, ?La corruzione dei giudici?, ?Come non fare un c..o tutta la vita a spese dei cittadini?, ?Il condono per tutti?. Se si viene interrogati dal solito professore rompic……i è sufficiente fargli ascoltare le risposte a domande di cultura generale date dai nostri dipendenti deputati. Quelle su Darfur, Nelson Mandela, RCS e Rabin. Il professore capirà i motivi della vostra ignoranza e vi assegnerà un bel voto. Se quelli sono arrivati dove sono arrivati ci sarà un perchè. Ed è per questo che la scuola si sta trasformando. Per essere all?altezza dei massimi rappresentanti dello Stato.

(disegno S.D., archivio GrIG)

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Una vita serena davanti…


Ieri abbiamo avuto una splendida notizia. Il padre Achille Mauro ci ha comunicato che Il Comitato etico dell?Ospedale pediatrico Meyer di Firenze, struttura di eccellenza incaricata, ha validato il protocollo terapeutico del collirio ?plasminogen drops? preparato dalla industria farmaceutica Kedrion s.p.a. Sono in corso gli ultimi accordi con l?A.S.L. n. 2 di Olbia per la somministrazione della terapia, il cui inizio è previsto in questi giorni. Il calvario del piccolo Enea, il bimbo di due anni afflitto da una malattia rarissima (la congiuntivite lignea bilaterale asimmetrica per deficit di plasminogeno, che provoca la rapida progressiva occlusione della visuale), e della sua famiglia sta per finire. Dal giugno scorso lo staff del Ministro della salute Livia Turco, l?Assessore regionale della sanità Nerina Dirindin, l?Agenzia italiana del farmaco ? A.I.F.A. hanno sostenuto, insieme agli Ospedali Careggi e Meyer di Firenze, già interessati al caso, la dura ?guerra? di un bimbo e della sua famiglia per avere un futuro sereno. Eppure tutto poteva esser così facile. Infatti, una volta tanto l?Italia è ai primi posti nel mondo. Ha una norma, il decreto legislativo n. 124/1998, che riconosce l?accesso gratuito alle migliori cure specialistiche anche agli affetti da ?malattie rare?. Quelle malattie che hanno, fortunatamente, pochi pazienti ma, sfortunatamente, non incontrano i favori delle multinazionali del farmaco che non producono normalmente le opportune medicine per?carenza di mercato. Il Servizio sanitario nazionale, con le modalità attuative stabilite nel D.M. n. 279/2001, si fa carico delle spese per la produzione dei farmaci per le ?malattie rare? e viene così incontro alle necessità dei pazienti. E? una norma di grande civiltà, espressione di quel diritto alla salute consacrato nella nostra costituzione (art. 32). Tutto a posto ? Purtroppo no. Non sempre l?applicazione della norma è semplice ed agevole. Enea ed i suoi genitori, dopo mille peripezie fra Istituti di ricerca, Ospedali pediatrici di eccellenza (il Meyer di Firenze), consulti fra specialisti di mezzo mondo, fra i quali quello risolutore presso l?Ospedale pediatrico e per adolescenti dell?Università di Lipsia, erano riusciti a trovare finalmente la terapia, l?unica terapia, che finora aveva dato risultati positivi. L?unica terapia efficace (a base di ?plasminogen drops?) era quella descritta in ?Effective treatment of Ligneous Conjunctivitis with topical plasminogen? a cura del dott. Patrick Watts ed altri (Università di Toronto, Canada), pubblicata sull?American Journal of Opthalmology nell?aprile 2002. Nessuna Casa farmaceutica la produceva: troppo pochi i pazienti, troppo scarsi i guadagni. Nonostante mille assicurazioni, per lunghi, troppi, mesi non era stata ancora data la risposta risolutiva a dei genitori ormai quasi alla disperazione. Ad un bambino che stava perdendo la vista. E? stato quindi necessario inoltrare, da parte del padre Achille Mauro Porcheddu e del Gruppo d?Intervento Giuridico una specifica istanza per l?accesso all?idonea terapia (nota del 3 giugno 2006) rivolta al Ministro della salute, all?Assessore regionale della sanità, al Direttore generale dell?Azienda USL n. 2 e, per opportuna conoscenza, al Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Tempio Pausania. Da allora, con la pubblicizzazione della vicenda sui mass media, finalmente tutto si è messo in moto. E ora la definitiva soluzione positiva ed una vita serena davanti?..

Gruppo d’Intervento Giuridico

(foto L.C., archivio GrIG)

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